{"id":1469,"date":"2022-07-22T15:54:32","date_gmt":"2022-07-22T15:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/kidneycancercanada-beta.ubmepsilon.com\/likcc-au-congres-annuel-2022-de-leau\/"},"modified":"2026-03-31T15:31:07","modified_gmt":"2026-03-31T15:31:07","slug":"the-ikcc-at-the-eau-annual-meeting-2022-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kidneycancercanada-beta.ubmepsilon.com\/fr\/the-ikcc-at-the-eau-annual-meeting-2022-2\/","title":{"rendered":"L\u2019IKCC au congr\u00e8s annuel 2022 de l\u2019EAU"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]<em>Source : <a href=\"https:\/\/ikcc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">International Kidney Cancer Coalition (IKCC)<\/a><\/em>[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]1er au 4 juillet 2022 \u00e0 Amsterdam, aux Pays-Bas. Des membres du conseil d\u2019administration et du personnel de l\u2019IKCC y ont assist\u00e9, et l\u2019organisation a tenu un kiosque dans la salle d\u2019exposition. Le Dr Michael Jewett, professeur de chirurgie (urologie) au Princess Margaret Cancer Centre et \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Toronto et membre du conseil d\u2019administration de l\u2019IKCC, a pr\u00e9sent\u00e9 un expos\u00e9 sur la mobilisation des patients dans les d\u00e9cisions en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9. La Dre Rachel Giles, pr\u00e9sidente du conseil d\u2019administration de l\u2019IKCC, a quant \u00e0 elle pr\u00e9sid\u00e9 une s\u00e9ance sur le cancer du rein en plus de pr\u00e9senter une affiche. Voici les points saillants de chacune de ces s\u00e9ances.<\/p>\n<p><em>Remarque : Le r\u00e9sum\u00e9 suivant a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9par\u00e9 pour le compte de d\u00e9fenseurs des droits des patients et d\u2019organisations de patients du domaine du cancer du rein partout dans le monde. Il a \u00e9t\u00e9 revu sur le plan m\u00e9dical. Sachez toutefois qu\u2019il contient des informations s\u2019appuyant sur des donn\u00e9es publiques transmises durant l\u2019\u00e9v\u00e9nement et ne se veut pas un document exhaustif ou un avis m\u00e9dical. Les patients doivent consulter leur professionnel de la sant\u00e9 pour ce qui est de leurs propres soins et traitements.<\/em><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<h6>La mobilisation des patients pourrait devenir un traitement phare que les urologues devraient prescrire \u00e0 leurs patients atteints d\u2019un cancer<\/h6>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-20619 size-full\" src=\"https:\/\/kidneycancercanada-beta.ubmepsilon.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/EAU-Pic-1.jpg\" alt=\"\" width=\"403\" height=\"302\">Au cours des 50 derni\u00e8res ann\u00e9es \u00e0 travailler comme urologue \u00e0 Toronto, le Dr Jewett a vu sa propre philosophie \u00e9voluer et a assist\u00e9 \u00e0 une \u00e9norme transformation dans l\u2019utilisation de la voix des patients pour la prestation de soins de qualit\u00e9. Au cours des 40 derni\u00e8res ann\u00e9es, on a constat\u00e9 une \u00e9volution des soins ax\u00e9s sur le patient. Deux publications se sont d\u00e9marqu\u00e9es \u00e0 ce sujet. La premi\u00e8re provient de l\u2019Institute of Medicine in America et date d\u2019il y a 20 ans. L\u2019\u00e9tude portait sur la qualit\u00e9 des soins et le respect du patient et de ses pr\u00e9f\u00e9rences et valeurs pour orienter les d\u00e9cisions cliniques. Selon ses conclusions, des soins de qualit\u00e9 qui respectent les pr\u00e9f\u00e9rences, les besoins et les valeurs de chaque patient et s\u2019y adaptent doivent orienter toutes les d\u00e9cisions.<\/p>\n<p>Dix ans plus tard, l\u2019Institute of Medicine a publi\u00e9 une deuxi\u00e8me \u00e9tude ax\u00e9e sur les syst\u00e8mes de prestation de services de sant\u00e9 de haute qualit\u00e9 et les soins ax\u00e9s sur le patient. Le patient est au c\u0153ur du syst\u00e8me de prestation de services de sant\u00e9, et le personnel clinique gravite autour de lui.<\/p>\n<p>Ces \u00e9tudes ont g\u00e9n\u00e9r\u00e9 des donn\u00e9es probantes de haut niveau et ont men\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de strat\u00e9gies pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins aux patients. Ces strat\u00e9gies font participer les patients dans tous les aspects de la prise de d\u00e9cisions. Au cours des 20 derni\u00e8res ann\u00e9es, le Dr Jewett a \u00e9t\u00e9 amen\u00e9 \u00e0 soutenir des groupes nationaux de d\u00e9fense des droits des patients atteints d\u2019un cancer de la vessie et du rein. Il travaille \u00e9galement aupr\u00e8s de l\u2019IKCC depuis les sept derni\u00e8res ann\u00e9es. L\u2019EAU a fait un travail exceptionnel pour ce qui est de d\u00e9finir l\u2019importance de la participation des patients aux d\u00e9cisions concernant leurs soins.<\/p>\n<p>Comment les cliniciens peuvent-ils soutenir davantage les patients d\u2019embl\u00e9e et prendre part \u00e0 cette initiative? Nous esp\u00e9rons que cette pr\u00e9sentation de l\u2019IKCC arrivera \u00e0 convaincre les cliniciens de l\u2019importance de la mobilisation des patients.<\/p>\n<p>Une \u00e9tude publi\u00e9e en 2017 dans le Journal of the American Medical Association a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e lors de la s\u00e9ance pl\u00e9ni\u00e8re du congr\u00e8s annuel de l\u2019American Society of Clinical Oncology (ASCO 2017). Cette \u00e9tude a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e aupr\u00e8s de plus de 700 patients des \u00c9tats-Unis atteints d\u2019une maladie m\u00e9tastatique. La moiti\u00e9 d\u2019entre eux avaient acc\u00e8s \u00e0 un syst\u00e8me de d\u00e9claration qui permettait de changer le traitement plus rapidement. On a observ\u00e9 chez eux une am\u00e9lioration de la survie globale d\u2019environ 10 %, comparativement aux patients ayant re\u00e7u le traitement de r\u00e9f\u00e9rence. L\u2019\u00e9tude a d\u00e9montr\u00e9 que cette strat\u00e9gie de mobilisation pouvait \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme un traitement \u00ab phare \u00bb et que les cliniciens devraient la \u00ab prescrire \u00bb \u00e0 leurs patients.<\/p>\n<p>La pr\u00e9sentation du Dr Jewett avait les objectifs suivants :[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n<ul>\n<li>Comprendre <strong>ce que signifie la mobilisation des patients<\/strong> et en quoi elle s\u2019applique aux diff\u00e9rents syst\u00e8mes et aux diff\u00e9rentes cultures en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb8px\u00a0\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n<ul>\n<li>Examiner les <strong>effets connus<\/strong> relativement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie, \u00e0 la diminution des actions judiciaires et \u00e0 la diminution des appels et des visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb8px\u00a0\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n<ul>\n<li>Examiner l\u2019incidence de la mobilisation des patients sur la <strong>survie au cancer<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb8px\u00a0\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n<ul>\n<li>\u00c9laborer des strat\u00e9gies visant \u00e0 <strong>encourager les patients \u00e0 participer aux activit\u00e9s de mobilisation<\/strong>, y compris aux groupes de d\u00e9fense des droits des patients et aux programmes d\u2019\u00e9ducation des patients. <strong>Favoriser les soins ax\u00e9s sur le patient par des \u00e9quipes multidisciplinaires, fournir un acc\u00e8s rapide aux d\u00e9clarations des effets secondaires<\/strong> et utiliser les m\u00e9dias sociaux et d\u2019autres outils de communication.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb][vc_column_text]Qu\u2019est-ce que la mobilisation des patients? Cette approche consiste \u00e0 encourager les patients \u00e0 prendre en charge leurs propres soins de sant\u00e9, notamment en s\u2019informant davantage et en s\u2019occupant mieux de leur maladie ou probl\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n<p>Une analyse documentaire de 82 essais comparatifs \u00e0 r\u00e9partition al\u00e9atoire portant sur la mobilisation de patients atteints d\u2019un cancer a d\u00e9montr\u00e9 que 90 % des essais tenaient compte des r\u00e9sultats relatifs \u00e0 la qualit\u00e9, du bien-\u00eatre \u00e9motionnel, des strat\u00e9gies d\u2019adaptation, du bien-\u00eatre physique, de la qualit\u00e9 de vie et de l\u2019autonomie en mati\u00e8re de sant\u00e9. Dans la moiti\u00e9 de ces \u00e9tudes, la survie a \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9e et am\u00e9lior\u00e9e, d\u00e9montrant que la mobilisation des patients permet de prolonger la vie. Dans le cadre d\u2019une \u00e9tude, des patients atteints d\u2019un cancer du sein ont pris part \u00e0 cinq s\u00e9ances hebdomadaires de soutien psychologique et d\u2019\u00e9ducation, ce qui a donn\u00e9 lieu \u00e0 une survie prolong\u00e9e. L\u2019analyse documentaire a \u00e9galement permis de d\u00e9montrer que l\u2019exercice physique r\u00e9duit l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression et prolonge la survie chez les patients atteints de leuc\u00e9mie.<\/p>\n<p>Le Dr Jewett a ensuite pr\u00e9sent\u00e9 un r\u00e9sum\u00e9 des activit\u00e9s de l\u2019IKCC, y compris le congr\u00e8s annuel visant \u00e0 partager les pratiques exemplaires, la Journ\u00e9e mondiale du cancer du rein et la participation aux activit\u00e9s de comit\u00e9s de lignes directrices concernant le cancer du rein. Il est de plus en plus courant pour les lignes directrices en mati\u00e8re de traitement du cancer du rein de reconna\u00eetre la voix des patients. Le Dr Jewett a \u00e9galement parl\u00e9 des infographies des essais cliniques pour les patients et les cliniciens, ainsi que des outils d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision pour les patients.<\/p>\n<p>Les patients devraient \u00e9galement participer \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement des priorit\u00e9s des \u00e9tudes sur le cancer du rein. Certains ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 un atelier lors du congr\u00e8s annuel de la European Society of Medical Oncology (ESMO) \u00e0 l\u2019automne afin de discuter avec des cliniciens de la science derri\u00e8re la d\u00e9fense des droits des patients et, esp\u00e9rons-le, de conscientiser les gens \u00e0 ce sujet.<\/p>\n<p>En guise de synth\u00e8se, le Dr Jewett a affirm\u00e9 que l\u2019on comprend maintenant un peu mieux ce que signifie la mobilisation des patients et quelle est son incidence, notamment sur la survie au cancer. Il faut encourager les patients \u00e0 prendre part aux activit\u00e9s de mobilisation dans l\u2019espoir qu\u2019un jour, cette approche soit monnaie courante dans les soins de sant\u00e9 et constitue un moyen peu co\u00fbteux de prolonger la survie.<br \/>\n[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb][vc_empty_space][vc_column_text]<\/p>\n<h6>Les diff\u00e9rences en fonction de l\u2019\u00e2ge dans l\u2019exp\u00e9rience rapport\u00e9e par les patients en mati\u00e8re de diagnostic, de prise en charge et de fardeau du cancer du rein<\/h6>\n<p>Le nombre de personnes atteintes d\u2019un cancer du rein ne cesse de cro\u00eetre partout dans le monde, ce qui intensifie le fardeau de la maladie sur les patients, leur famille et les syst\u00e8mes de sant\u00e9. Il manque de donn\u00e9es probantes sur les pr\u00e9f\u00e9rences et les exp\u00e9riences des patients en mati\u00e8re de traitement, qui varient selon les pays. La Dre Giles a pr\u00e9sent\u00e9 des donn\u00e9es provenant du deuxi\u00e8me sondage mondial bisannuel men\u00e9 par l\u2019IKCC aupr\u00e8s des patients concernant le diagnostic, la prise en charge et le fardeau du cancer du rein, en mettant l\u2019accent sur les patients plus \u00e2g\u00e9s. Elle a \u00e9galement cern\u00e9 les besoins non satisfaits des patients atteints d\u2019un cancer du rein afin d\u2019\u00e9tablir les priorit\u00e9s en mati\u00e8re de recherche.<\/p>\n<p>Le sondage visait \u00e0 mieux faire comprendre le fardeau du cancer du rein afin de le r\u00e9duire. Les patients et les aidants ont r\u00e9pondu \u00e0 35 questions afin de cerner les diff\u00e9rences entre les pays quant aux connaissances, aux exp\u00e9riences et \u00e0 la sensibilisation des patients, \u00e0 leur acc\u00e8s \u00e0 des soins et \u00e0 des essais cliniques, aux pratiques exemplaires, \u00e0 la qualit\u00e9 de vie et aux besoins psychosociaux non satisfaits. Le sondage a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 dans 13 langues par l\u2019interm\u00e9diaire des 46 organisations affili\u00e9es de l\u2019IKCC et des r\u00e9seaux sociaux. Les donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 recueillies et analys\u00e9es de fa\u00e7on ind\u00e9pendante.<\/p>\n<p>Plus de 2 000 patients provenant de 41 pays ont r\u00e9pondu au sondage. Le rapport mondial complet est accessible sur le site Web de l\u2019IKCC. En ce qui concerne le diagnostic, 44 % des r\u00e9pondants pr\u00e9sentaient une maladie m\u00e9tastatique, 23 % \u00e9taient atteints d\u2019un cancer du rein localis\u00e9 et le tiers ne pr\u00e9sentaient aucun signe de la maladie (c.-\u00e0-d. que leur tumeur avait \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9e et que le cancer ne pouvait \u00eatre d\u00e9tect\u00e9). Les exp\u00e9riences des patients diff\u00e9raient selon les options de traitement accessibles dans leur pays.<\/p>\n<p>En ce qui concerne le traitement, de nombreux patients ne comprenaient pas leur pronostic; 42 % ont indiqu\u00e9 que la probabilit\u00e9 qu\u2019ils survivent \u00e0 leur cancer au-del\u00e0 de 5 ans ne leur avait pas \u00e9t\u00e9 expliqu\u00e9e. Les patients \u00e2g\u00e9s de 65 ans et plus ont rencontr\u00e9 plus d\u2019obstacles \u00e0 des soins de qualit\u00e9, comprenaient moins bien leur maladie et ont d\u00fb attendre plus longtemps avant d\u2019obtenir un diagnostic.<\/p>\n<p>Un peu plus de la moiti\u00e9 (51 %) des patients interrog\u00e9s estimaient participer \u00ab autant qu\u2019ils le voulaient \u00bb \u00e0 la planification de leur traitement. De plus, 56 % des patients ont rencontr\u00e9 des obstacles au traitement. Un peu plus de la moiti\u00e9 des patients plus jeunes (\u00e2g\u00e9s de moins de 46 ans) ignoraient le sous-type de leur cancer du rein.<\/p>\n<p>Moins de la moiti\u00e9 des patients interrog\u00e9s (41 %) ont indiqu\u00e9 que leur m\u00e9decin ne leur avait jamais parl\u00e9 d\u2019essais cliniques, et seulement le tiers (31 %) des r\u00e9pondants ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 un essai clinique. En outre, moins de la moiti\u00e9 des patients (46 %) ont subi une biopsie et seulement 3 % ont indiqu\u00e9 qu\u2019ils refuseraient de se soumettre \u00e0 une biopsie suppl\u00e9mentaire si on le leur demandait.<\/p>\n<p>En ce qui concerne l\u2019autogestion de la sant\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie, 45 % des patients ont indiqu\u00e9 qu\u2019ils ne faisaient pas suffisamment d\u2019activit\u00e9 physique. Plus de la moiti\u00e9 des patients (55 %) ont dit vivre \u00ab tr\u00e8s souvent \u00bb ou \u00ab toujours \u00bb avec la crainte d\u2019une r\u00e9cidive.<\/p>\n<p>Les patients plus \u00e2g\u00e9s (de plus de 66 ans), en particulier, ne comprenaient pas la notion de risque de r\u00e9cidive ou de d\u00e9c\u00e8s apr\u00e8s 5 ans lorsqu\u2019ils ont re\u00e7u leur diagnostic de cancer du rein. Cependant, les patients \u00e2g\u00e9s participaient davantage aux d\u00e9cisions quant \u00e0 la planification de leur traitement, ce qui met en \u00e9vidence la n\u00e9cessit\u00e9 de faire aussi participer les patients plus jeunes \u00e0 la prise de d\u00e9cisions.<\/p>\n<p>De tels renseignements g\u00e9n\u00e9r\u00e9s par les patients sont fond\u00e9s sur des donn\u00e9es probantes et peuvent \u00eatre utilis\u00e9s pour am\u00e9liorer les lignes directrices de l\u2019EAU concernant le traitement du cancer du rein.<\/p>\n<p>Nous remercions l\u2019IKCC et ses organisations internationales affili\u00e9es, qui se serviront de ces r\u00e9sultats pour s\u2019assurer que la voix des patients est entendue dans leur pays dans le but d\u2019am\u00e9liorer les soins locaux.[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]<\/p>\n<h6>L\u2019avantage des r\u00e9seaux d\u2019h\u00f4pitaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans le cancer du rein<\/h6>\n<p>La Dre Patricia Zondervan, urologue au Centre m\u00e9dical de l\u2019Universit\u00e9 d\u2019Amsterdam, a parl\u00e9 des comit\u00e9s multidisciplinaires de traitement du cancer du rein qui m\u00e8nent leurs activit\u00e9s dans les h\u00f4pitaux afin de favoriser l\u2019apprentissage et d\u2019\u00e9changer de l\u2019information au profit des patients.<\/p>\n<p>L\u2019incidence du cancer du rein varie dans le monde. Les taux les plus \u00e9lev\u00e9s sont observ\u00e9s en R\u00e9publique tch\u00e8que et en Am\u00e9rique du Nord. \u00c0 l\u2019\u00e9chelle mondiale, il y a chaque ann\u00e9e plus de 400 000 000 nouveaux cas et plus de 170 000 000 d\u00e9c\u00e8s dus au cancer du rein. Environ les deux tiers des patients survivent pendant 5 ans apr\u00e8s un diagnostic, et environ la moiti\u00e9, pendant 10 ans.<\/p>\n<p>La Dre Zondervan a commenc\u00e9 sa pr\u00e9sentation en parlant des multiples options de traitement accessibles aux personnes qui pr\u00e9sentent de petites masses r\u00e9nales, comme la n\u00e9phrectomie partielle, la chirurgie robotique et les interventions visant \u00e0 d\u00e9truire la tumeur r\u00e9nale, comme la cryoablation et l\u2019ablation par radiofr\u00e9quence.<\/p>\n<p>Les diagnostics de petites masses r\u00e9nales sont plus fr\u00e9quents, et leur nombre a doubl\u00e9 de 1975 \u00e0 2011. Les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le diagnostic et le traitement ont permis de prolonger la survie, les trois quarts des patients qui pr\u00e9sentent de telles masses vivant pendant au moins 5 ans.<\/p>\n<p>Le traitement des petites masses r\u00e9nales vise \u00e0 pr\u00e9server autant de tissu r\u00e9nal que possible, c\u2019est-\u00e0-dire en \u00e9pargnant le rein. Le traitement de r\u00e9f\u00e9rence pour les petites masses r\u00e9nales de moins de 7 cm est actuellement la n\u00e9phrectomie partielle, mais la fonction r\u00e9nale, l\u2019\u00e2ge du patient et la pr\u00e9sence d\u2019autres maladies ou affections doivent aussi \u00eatre pris en compte. La n\u00e9phrectomie partielle est une intervention complexe, mais le recours \u00e0 la chirurgie robotique permet de r\u00e9duire les complications telles que les fuites d\u2019urine et les saignements. Cette m\u00e9thode, bien qu\u2019elle soit moins invasive, est toutefois co\u00fbteuse.<\/p>\n<p>Les traitements par ablation, comme la cryoablation et l\u2019ablation par radiofr\u00e9quence, se sont d\u00e9velopp\u00e9s au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies. Ils ont pour but de d\u00e9truire les cellules canc\u00e9reuses en exposant la tumeur \u00e0 des temp\u00e9ratures extr\u00eamement basses ou \u00e9lev\u00e9es tout en \u00e9pargnant le tissu r\u00e9nal sain.<\/p>\n<p>Au moment de choisir le traitement \u00e0 administrer, les patients doivent participer au processus de d\u00e9cision avec leurs cliniciens, c\u2019est-\u00e0-dire \u00e0 une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e. Cette approche est importante \u00e0 tous les stades du cancer du rein, y compris pour les petites masses r\u00e9nales, le cancer du rein localement avanc\u00e9 et le cancer du rein m\u00e9tastatique. C\u2019est l\u00e0 que les comit\u00e9s multidisciplinaires de traitement du cancer s\u2019av\u00e8rent essentiels.<\/p>\n<p>Les comit\u00e9s de traitement du cancer sont compos\u00e9s de plusieurs experts provenant de diff\u00e9rents h\u00f4pitaux. Plus les experts sont nombreux, plus il y a de discussions sur les options de traitement. Puisque l\u2019expertise est r\u00e9partie entre plusieurs h\u00f4pitaux, on tend moins \u00e0 favoriser un type de traitement propre \u00e0 un h\u00f4pital. Les patients doivent avoir plus d\u2019options et m\u00e9ritent d\u2019obtenir les meilleurs conseils possibles sur leur traitement du cancer, sans biais de s\u00e9lection.<\/p>\n<p>Aux Pays-Bas, le r\u00e9seau contre le cancer du rein d\u2019Amsterdam a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 par des urologues qui cherchaient \u00e0 s\u2019am\u00e9liorer et \u00e0 apprendre les uns des autres au profit des patients. Les sp\u00e9cialistes sont ax\u00e9s sur le patient et souhaitent am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins prodigu\u00e9s pour le cancer du rein. Ils collaborent \u00e0 des \u00e9tudes et partagent des donn\u00e9es afin d\u2019accro\u00eetre la valeur pour tous les professionnels de la sant\u00e9. Ils offrent \u00e9galement des formations multidisciplinaires \u00e0 l\u2019intention des nouveaux professionnels de la sant\u00e9 et chercheurs. Il existe un comit\u00e9 multidisciplinaire du cancer centralis\u00e9 pour tous les h\u00f4pitaux de la r\u00e9gion. Ce comit\u00e9 se r\u00e9unit par visioconf\u00e9rence afin de discuter de toutes les personnes chez qui un cancer du rein est soup\u00e7onn\u00e9. Les patients prennent part au processus de d\u00e9cision. Au cours des trois derni\u00e8res ann\u00e9es, le comit\u00e9 s\u2019est r\u00e9uni \u00e0 134 reprises pour discuter de pr\u00e8s de 2 000 cas.<\/p>\n<p>Les conseils du comit\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 suivis pour la plupart des patients (97 %). Le choix de ne pas suivre les conseils relevait souvent d\u2019un deuxi\u00e8me avis, de la d\u00e9t\u00e9rioration de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 ou de la d\u00e9cision du patient. La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e \u00e9tait possible dans un peu plus du quart des cas. Seuls 3 % des patients ont pu participer \u00e0 des essais cliniques en raison de la pand\u00e9mie de COVID-19.<\/p>\n<p>Il est important de r\u00e9unir de l\u2019expertise en mati\u00e8re de cancer du rein dans des r\u00e9seaux comme celui du cancer du rein d\u2019Amsterdam afin d\u2019augmenter le nombre de patients dont le cas peut \u00eatre discut\u00e9, de favoriser la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e et de recommander des patients pour des essais cliniques et des \u00e9tudes.[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]<\/p>\n<h6>La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e dans le domaine du cancer du rein<\/h6>\n<p>Le Dr Harm van Melick, urologue de Nieuwegein aux Pays-Bas, a pr\u00e9sent\u00e9 un expos\u00e9 int\u00e9ressant sur la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e pour les patients atteints d\u2019un cancer du rein.<\/p>\n<p>Il existe de nombreux traitements du cancer du rein. Le traitement \u00e0 administrer peut \u00eatre choisi par le professionnel de la sant\u00e9 seulement (selon un processus d\u00e9cisionnel paternaliste), par le professionnel de la sant\u00e9 et le patient (dans une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e) ou par le patient \u00e0 partir de l\u2019information fournie par le professionnel de la sant\u00e9 (prise de d\u00e9cision \u00e9clair\u00e9e).<\/p>\n<p>Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, les professionnels de la sant\u00e9 prenaient des d\u00e9cisions concernant les traitements en s\u2019appuyant sur des recherches fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes. R\u00e9cemment, ils ont commenc\u00e9 \u00e0 adopter une approche plus centr\u00e9e sur le patient, o\u00f9 celui-ci est instruit au sujet de sa maladie et habilit\u00e9 \u00e0 prendre des d\u00e9cisions en partenariat avec le professionnel de la sant\u00e9.<\/p>\n<p>La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e est un processus conjoint dans le cadre duquel le professionnel de la sant\u00e9 collabore avec le patient afin de prendre une d\u00e9cision concernant les soins. Cette approche consiste \u00e0 choisir des tests et des traitements en s\u2019appuyant sur des donn\u00e9es probantes, mais aussi en tenant compte des pr\u00e9f\u00e9rences, des croyances et des valeurs du patient. Elle fait en sorte que le patient comprenne les risques, les avantages et les possibles cons\u00e9quences des diff\u00e9rentes options par le partage de renseignements et la discussion.<\/p>\n<p>Le concept de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e a vu le jour en 1997. Il a donn\u00e9 aux patients une plus grande autonomie tout en permettant de varier les pratiques m\u00e9dicales, les pr\u00e9f\u00e9rences et les options de traitement accessibles. Au cours des dix derni\u00e8res ann\u00e9es, cette approche a fait l\u2019objet d\u2019une attention plus soutenue.<\/p>\n<p>Le processus de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e suppose ce qui suit :<\/p>\n<ol>\n<li>Solliciter la participation du patient.<\/li>\n<li>Aider le patient \u00e0 explorer et \u00e0 comparer les options de traitement.<\/li>\n<li>D\u00e9terminer les valeurs et pr\u00e9f\u00e9rences du patient.<\/li>\n<li>Parvenir \u00e0 une d\u00e9cision avec le patient.<\/li>\n<li>\u00c9valuer la d\u00e9cision du patient.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Les patients veulent prendre part \u00e0 la prise de d\u00e9cisions concernant leur traitement. Selon les r\u00e9sultats d\u2019un sondage n\u00e9erlandais, 90 % des patients souhaitaient une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e. Cette approche a comme avantage d\u2019accro\u00eetre la satisfaction des patients \u00e0 l\u2019\u00e9gard de leur traitement, de favoriser l\u2019observance de la prise de m\u00e9dicaments et de donner aux patients le sentiment de s\u2019impliquer et d\u2019\u00eatre inform\u00e9s, ce qui permet d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie. Parmi les d\u00e9savantages, notons les doutes et les regrets quant au choix du bon traitement, ainsi que l\u2019augmentation des co\u00fbts et de la gestion. Aux Pays-Bas, la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e a aussi fait en sorte que les options de traitement diff\u00e8rent moins d\u2019un h\u00f4pital \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\n<p>Le Dr van Melick a \u00e9galement parl\u00e9 des avantages des outils d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision dans le cadre d\u2019une prise de d\u00e9cision partag\u00e9e. Les outils d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision contiennent des renseignements pertinents et faciles \u00e0 comprendre sur le diagnostic du patient. Ils mettent en \u00e9vidence les avantages et les inconv\u00e9nients de chaque option de traitement. Ils contiennent \u00e9galement des questions qui permettent aux patients de mieux cerner leurs pr\u00e9f\u00e9rences et leurs valeurs. La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e est mentionn\u00e9e dans les lignes directrices en oncologie de l\u2019EAU, et il existe d\u00e9j\u00e0 des outils d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision pour les cancers de la prostate et du rein.<\/p>\n<p>L\u2019IKCC a produit une s\u00e9rie d\u2019outils d\u2019aide \u00e0 la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e, \u00ab My Treatment, My Choice \u00bb (mon traitement, mon choix) \u00e0 l\u2019intention des personnes qui pr\u00e9sentent de petites masses r\u00e9nales, un cancer du rein localement avanc\u00e9 ou un cancer du rein m\u00e9tastatique, et travaille actuellement \u00e0 l\u2019\u00e9laboration d\u2019un outil sur les essais cliniques. Ces outils sont accessibles sur le <a href=\"https:\/\/ikcc.org\/kidney-cancer-decision-aid-my-treatment-my-choice\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">site Web de l\u2019IKCC, ici<\/a> \u2013 (<em><a href=\"\/documentations-pour-les-patients-et-les-professionnels-de-la-sante\/documentations-pour-les-patients-et-les-aidants\/\">et sur le site de Cancer du rein Canada ici<\/a><\/em>)<\/p>\n<p>Le Dr van Melick a conclu son expos\u00e9 en affirmant que la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e peut s\u2019av\u00e9rer utile \u00e0 bien des \u00e9gards pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins. Elle s\u2019inscrit dans le processus visant \u00e0 donner aux patients les outils n\u00e9cessaires pour prendre des d\u00e9cisions concernant leurs propres soins et traitements. Il faut cependant plus d\u2019outils d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision dans le domaine du cancer du rein.[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]<\/p>\n<h6>Le premier protocole national de soins int\u00e9gr\u00e9s pour les patients atteints de la maladie de VHL<\/h6>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-20627 size-full\" src=\"https:\/\/kidneycancercanada-beta.ubmepsilon.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/EAU-Pic-2.jpg\" alt=\"\" width=\"403\" height=\"302\">La Dre Rachel van Leeuwaarde, du Centre m\u00e9dical universitaire d\u2019Utrecht, aux Pays-Bas, a pr\u00e9sent\u00e9 un expos\u00e9 int\u00e9ressant sur le premier protocole national int\u00e9gr\u00e9 pour les patients atteints de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL).<\/p>\n<p>La maladie de VHL est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire rare qui entra\u00eene le d\u00e9veloppement de tumeurs et de kystes dans certaines parties du corps. Les tumeurs ne sont g\u00e9n\u00e9ralement pas canc\u00e9reuses (tumeurs b\u00e9nignes), mais celles du rein le sont. Les patients atteints de la maladie de VHL doivent se soumettre \u00e0 des tests de d\u00e9pistage toute leur vie, et ce d\u00e8s leur jeune \u00e2ge. Ils doivent notamment consulter de nombreux m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, puisque la maladie peut affecter diff\u00e9rents organes (le cerveau, la moelle \u00e9pini\u00e8re, les yeux, l\u2019oreille interne, les glandes surr\u00e9nales, le pancr\u00e9as, les reins et l\u2019appareil g\u00e9nital). Il est n\u00e9cessaire de mettre en place un calendrier de d\u00e9pistage complexe et un protocole multidisciplinaire de soins int\u00e9gr\u00e9s.<\/p>\n<p>Les protocoles multidisciplinaires de soins sont des protocoles structur\u00e9s qui fournissent aux professionnels des directives d\u00e9taill\u00e9es pour le traitement des patients pr\u00e9sentant un probl\u00e8me donn\u00e9. Ils permettent d\u2019appliquer les donn\u00e9es probantes dans la pratique dans le but d\u2019optimiser les r\u00e9sultats cliniques et de maximiser l\u2019efficacit\u00e9 clinique.<\/p>\n<p>Le cadre d\u2019un protocole multidisciplinaire de soins repose sur des lignes directrices et des crit\u00e8res nationaux ou internationaux pour la prestation de soins de qualit\u00e9 du point de vue des patients. Les crit\u00e8res du protocole de soins pour la maladie de VHL sont les suivants :<\/p>\n<ul>\n<li>Le professionnel de la sant\u00e9 reconna\u00eet la maladie de VHL comme un probl\u00e8me de sant\u00e9 physique chronique.<\/li>\n<li>L\u2019infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e sensibilise le m\u00e9decin de famille aux sympt\u00f4mes de la maladie de VHL (aux Pays-Bas).<\/li>\n<li>Les patients atteints de la maladie de VHL sont trait\u00e9s par des professionnels de la sant\u00e9 qui connaissent la maladie et qui d\u00e9tiennent suffisamment d\u2019exp\u00e9rience dans son traitement.<\/li>\n<li>L\u2019infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e ou le m\u00e9decin de famille soul\u00e8ve des pr\u00e9occupations au sujet des sympt\u00f4mes qui peuvent \u00eatre li\u00e9s \u00e0 la maladie de VHL.<\/li>\n<li>Les professionnels de la sant\u00e9 connaissent les signes et sympt\u00f4mes ainsi que les r\u00e9percussions de la maladie de VHL sur le patient.<\/li>\n<li>Le professionnel de la sant\u00e9 tient compte des r\u00e9percussions de la maladie sur la capacit\u00e9 du patient \u00e0 travailler et sur son pronostic.<\/li>\n<li>Le patient (et son aidant ou un membre de sa famille) re\u00e7oit de l\u2019information exhaustive (\u00e0 l\u2019oral ou \u00e0 l\u2019\u00e9crit) sur la maladie de VHL, y compris ses traitements et le counseling.<\/li>\n<li>Le patient fait l\u2019objet d\u2019un suivi et re\u00e7oit des traitements aux bons moments selon un protocole de soins int\u00e9gr\u00e9s pour la maladie de VHL.<\/li>\n<\/ul>\n<p>S\u2019appuyant sur ces crit\u00e8res, le premier protocole national de soins int\u00e9gr\u00e9s pour les patients atteints de la maladie de VHL a \u00e9t\u00e9 mis en pratique aux Pays-Bas. Le protocole prend la forme d\u2019une \u00ab feuille de route \u00bb et comprend des r\u00e9unions d\u2019\u00e9quipe multidisciplinaire, des infirmi\u00e8res sp\u00e9cialis\u00e9es, des outils de d\u00e9pistage psychosocial, des gestionnaires de cas et des services de planification familiale.<\/p>\n<p>Le protocole de soins a permis de r\u00e9duire le nombre de plaintes \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, d\u2019am\u00e9liorer la documentation, de r\u00e9duire les s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, de diminuer les frais hospitaliers et de r\u00e9duire les \u00e9carts et les disparit\u00e9s dans les traitements utilis\u00e9s d\u2019un h\u00f4pital \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\n<p>L\u2019\u00e9quipe multidisciplinaire devrait inclure plusieurs sp\u00e9cialistes pour permettre le d\u00e9pistage et le traitement de la maladie de VHL, y compris un sp\u00e9cialiste coordonnateur de la maladie de VHL, un urologue, un neurologue, un neurochirurgien, un ophtalmologiste, un radioth\u00e9rapeute, un p\u00e9diatre, un oncologue, un endocrinologue, un g\u00e9n\u00e9ticien clinique, une infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e et, bien s\u00fbr, le patient.[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]<\/p>\n<hr>\n<p><strong>REMERCIEMENTS<\/strong><\/p>\n<p>\u00c9ditrice: Dre Rachel Giles (P.-B.)<br \/>\nR\u00e9dactrice m\u00e9dicale: Dre Sharon Deveson Kell (R.-U.)[\/vc_column_text][vc_empty_space][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text]Source : International Kidney Cancer Coalition (IKCC)[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]1er au 4 juillet 2022 \u00e0 Amsterdam, aux Pays-Bas. 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